fredag den 12. september 2014

Sygdoms bla bla bla

"At rejse er at leve"……..
Men rejsen behøver ikke være fra land til land - min rejse er f.eks. allestedsnærværende i mit indre.
Jeg flytter mig dagligt, lærer, føler, undres osv osv.

Jeg vender og drejer tingene og hvert et lille nyt skridt, for det er ærlig talt som om en gammel dør er blevet lukket og en ny er blevet åbnet.

Da der for et år siden blev sat ord på, hvorfor jeg bl.a. altid har følt mig som en tilskuer til de forkerte fester og en hovedløs høne der aldrig kunne koncentrere sig om en skid, vendte det op og ned på en HEL masse ting. At man pludselig får sat en diagnose på sig selv, kan være ret grænseoverskridende, og den kan være svær at vænne sig til - men jeg kan se og mærke at den er begyndt at bundfælde sig, som bare værende en del af mig.
Stadigvæk - for jeg har jo altid været sådan - og nu har jeg bare mulighed for at blive lidt klogere på mig selv.

At den fysiske sygdom så valgte at manifestere sig ganske få måneder efter, kan jeg heller ikke ændre på, og da jeg lå i MR skanneren første gang i februar i år, havde jeg ikke forstillet mig, hvilken rutsche tur jeg ville blive sendt ud på.

Mødet med hospitalsvæsnet har været en ganske forvirrende oplevelse, og jeg har heldigvis, for det meste været, heldig at have den samme reumatolog, som har været ret fantastisk når jeg ser tilbage.

Jeg er blevet mødt med mange forskellige holdninger på hospitalsgangen, har fået taget et HAV af prøver, været til 1000 samtaler og fået stillet endnu en diagnose på en helt anden afdeling end reumatologisk.

I juni viste det sig nemlig jeg også har Crohn, hvilket kan hænge sammen med den inflammation jeg har i ryggen.
Set i bakspejlet, kan jeg godt se, der har været lige lovlig mange maveproblemer de seneste par år, men alt fysisk er blevet overskygget af ryg smerter, så det er ikke noget jeg har tillagt den store værdi.

Det er jeg så tvunget til nu!

Jeg er pt. i behandling med Prednisolon, og det har godt nok været hårdt.
Hele min krop er påvirket og jeg måtte en tur omkring vagtlængen for et par uger siden med meget svære bivirkninger, der dog "heldigvis" var normale.
Jeg har taget 5 kg på i løbet af 14 dage og ligner en bæver i ansigtet, men medicinen har trods alt dæmpet betændelsen - og mine tal er næsten normale - så jeg fik grønt lys for udtrapning, der nu skal ske over en måneds tid.

Medicinen har også virket på mine rygsmerter - heldigvis - og idag kom et længe ventet opkald fra hospitalet om, at jeg skal starte op i biologisk medicinsk behandling hurtigst muligt, i et samarbejde mellem reumatologisk og mave/tarm afdelingen - og egentlig burde det være en kæmpe lettelse, men lige nu er jeg mest af alt bare rigtig bange for hvad det kommer til at betyde for min krop!

De sidste formalier og prøver mangler inden jeg skal startes op og have ordenlig info om medicinen, så indtil videre venter jeg på indkald til disse.

Jeg synes sq det er lidt en hård rejse og jeg synes jeg kæmper.
Jeg føler ikke det er synd for mig og ønsker ingen medlidenhed, men jeg har svært ved at forstå mine omgivelsers reaktioner.

Det er meget få der spørger ind til mig og jeg bliver i tvivl om det er berøringsangst fordi det er svært at snakke om, om det er fordi folk er ligeglade og har nok i sig selv eller om det slet og ret er fordi det ikke er noget man dør af og dermed ikke er noget "alvorligt".

Alle tre muligheder er jo sådan set i orden - vi er alle forskellige og har heldigvis forskellige meninger og opfattelser af tingene.

Er jeg mon for åben om det hele?

For mig er det alvorligt og har daglige konsekvenser - og sådan vil det være resten af mit liv - det er nemlig ikke noget der forsvinder igen, men jeg har taget en beslutning om at ville lære at leve "godt" med det og det har jeg tænkt mig at overholde.

Aner ikke hvad fremtiden bringer - kommer jeg mon nogensinde rigtigt i arbejde igen?
- skræmmende tanke når man kun er 34 og faktisk føler man har rigtig meget at bidrage med……

Jeg vil være den bedste til min rejse og den bedste til at være mig, med alt hvad det indebærer!

Og det er mål nok for min rejse lige nu.

Jeg tager nye skridt hver dag, har (for det meste) vind i håret og sol i ansigtet - og DET er rejse nok for mig.

Og til dig der evt har læst med så længe (hvis der er nogen overhovedet) - Jeg lover dette ikke bliver en sygdomstudeblog - jeg havde bare brug for luft :-)

tirsdag den 2. september 2014

Måske…..

Hun rejser sig fra sin plads i sofaen, som efterhånden nærmest er formet efter hende, og går ovenpå. Hun kigger sig i spejlet og genkender for gudvedhvilkengang ikke det spejlbillede der møder hende.
Hun ser så træt og gammel ud.

De grå hår er blevet en hel del flere på det seneste - eller er det mon bare noget hun bilder sig ind?
Hun har brugt enormt meget energi på at forblive positiv og se det bedste i den situation, hun står i, men en gang imellem er det som om modet svigter.

En gang imellem bliver hun grebet af frygten for den ukendte fremtid.
Hun har faktisk været "heldig" for den sygedagpenge periode, der udløb i forgårs er blevet forlænget, og hun kan nu slappe en smule af i forhold til økonomien - i hverfald de næste par måneder.

På den anden side er det ikke nogen særlig heldig situation hun står i, men alligevel er det en situation, som hun bliver ved med at være ydmyg overfor, for hun har fået en unik mulighed for at lære sig selv at kende igen - for at stoppe op - og i hvertfald for en stund ikke at skulle koncentrere sig om arbejde også. Hun er blevet sygemeldt fra sin praktik som hun ellers var så glad for, men ny medicin, gjorde der skulle ro på.

Medicinen gør måske noget godt for hende.
Det ved hun imorgen, når hun igen skal på hospitalet og have svar på et hav af prøver.
Men medicinen giver hende også røvfuld og sætter hendes indre i større kaos end normalt. Især tankerne er sendt på raketrundfart, og hjertet galopere afsted som en hest der mærker friheden for første gang.

Hun måtte tage til vagtlægen med koldsved, hjertebanken og rystende hænder, en ugen efter den nye behandling var sat igang.
Hun blev sendt hjem igen, med besked om at det (heldigvis) var ufarlige bivirkninger - så nu går hun rundt og ryster på hænderne alt imens hun får hedeture, der er så kraftige at formodentlig selv den mest sivnakkede overgangsalder ville blegne.

Men måske er det bivirkningerne værd tænker hun.
Måske er tallene fra betændelsen i maven faldet - måske er det hele bare noget vi leger?
Måske er der slet ikke noget glat med hendes ryg - måske har de bare taget fejl…..?

Hun har svært ved at se sig selv som syg.
Hvor syg skal man være for at være rigtig syg?
Er kronisk syg meget syg?
Er man overhovedet syg når det ikke er sygdomme man dør af?

Hun kigger spejlbilledet i øjnene og tænker på, hvor hende med alle drømmene mon blev af, og indser at hun stadig er derinde. Det er bare nogle andre drømme der fylder nu. Målene er mere kortsigtede, og erkendelsen af at man ikke altid selv er herre over sit liv og sin skæbne, er ved at bundfælde sig.

Hun tænker at accepten jo nødvendigvis MÅ følge efter på et senere tidspunkt.

Hun lytter til sine sovende børns åndedræt fra værelserne ved siden af og bliver ramt af en taknemmelighed over at kunne give de to det hun trods alt kan. Hun vil så gerne give mere, men lige nu giver hun hvad hun kan.

Måske - nej helt sikkert - skal hun give sine børn ekstra mange kram imorgen.



søndag den 31. august 2014

My style #4

Jeg har en svaghed for danske ting - og hvis du spørger mig hvorfor kan jeg ikke nødvendigvis svare.
De ting jeg har valgt at vise frem her, har alle på en eller anden måde en betydning for mig, og som sædvanligt har man jo lov at drømme om, at alle de lækre sager ville lande i mit imaginære klædeskab. 

Jeg vil gerne understrege dette IKKE er et sponsoreret indlæg - det er ting jeg helt egoistisk har lyst til at dele, fordi de er noget for MIG, og tænk hvis du kunne finde lidt inspiration heri også :-)

4 danske mærker og en enkelt broche fra etsy har fundet vej til dette indlæg.

Det første mærke er Noa Noa - og jeg indrømmer gerne jeg er en smule farvet af at have arbejdet for firmaet nogle år mens jeg læste. Men det ændre ikke ved at jeg ALTID finder styles jeg gerne vil have, hver gang der kommer en ny kollektion på gaden. 

Det er muligt at få rigtig fint tøj der kan udtrykke din personlige stil, hvad enten du er til den klassiske stil eller lidt mere til "Mary Poppins - stilen" ligesom mig. 

Og hvis du er en af dem, der straks tænker flæser og blonder, når jeg siger Noa Noa - så tro om!
Der er sket meget siden boheme stilen var på sit højeste. 

Alt tøj, tasken og skoene er fra Noa Noas efterårskollektion.

Det næste mærke er Foof - og for en brilleabe som mig er det her koncept G E N I A L T. 
Fede briller, der er oppe i tiden, og som koster 995 kr. pr. par med glas, så der er råd til at have nogle stykker at skifte imellem. For første gang er ordet "brillegarderobe" en del af mit ordforråd. 
Jeg sværger selv til den model der hedder Depp, og har pt. 2 at skifte imellem. 
Det hele foregår online, med mindre du bor i Kbh,  og du kan gratis bestille 5 par briller hjem uden beregning, du kan gå og prøve et par dage. Leveringen er LYN hurtig og kvaliteten er GOD. 

Det næste mærke er Bøge Smykkedesign - det gyldne vedhæng er fra hans hånd, og er lavet på bestilling. Han sidder simpelthen og skærer hvert enkelt smykke ud i hånden når det bestilles, og man er dermed sikker på at have noget fuldstændig unikt - og priserne er rimelige.
Jeg har selv fået lavet en armbånd om til en ring hos ham - og resultatet er fuldstændig fantastisk. 
Jeg kan varmt anbefale dig at tjekke hans ting ud - han er virkelig dygtig, går ikke på kompromis og er god til at sætte sig i kundens sted. 

Det sidste mærke er Vejrhøj, som jeg helt tilfældigt stødte på via facebook. 
De laver ure i træ - og for mit vedkommende er det noget jeg har ledt efter længe. 
Bæredygtige materialer og tidløst design går hånd i hånd, og jeg mærker stort set slet ikke jeg har ur på.
Det er lavet i bambus og vejer næsten ikke noget på trods af sin størrelse. 
Super kvalitet og bare lækkert. 





Der er bare et eller andet rigtig rart ved at tingene kommer fra Danmark!

fredag den 29. august 2014

Bag billederne #1

Et smugkig fra min instagram konto i den forgangne uge, aflsører
 bl.a.følgende om mig:


  • Jeg er vasoman - helt og aldeles.Jeg elsker dem - former, farver, afslag, skår, historier, sammensætninger osv. Men det skal være dem man finder på loppemarkeder rundt omkring. I den forgangne uge har jeg undret mig flere gange over hysteriet omkring den bronze stribede Jubilæums vase, som 95% af alle danske kvinder mellem 25 og 55 nærmest vil begå mord for! En vase…….?

    Elsker at smag og behag er forskellig, og dømmer ikke - siger bare jeg (måske siger det mest om mig?!?!)  ikke forstår hysteriet. 







  • Vi er nu akvarie ejere!
    Naturligvis mest for børnenes skyld (totalt meget mest for mig skyld - synes bare det er pinligt at indrømme)).
    De har fået en fisk hver og helt selv navngivet hver deres.
    Den sort/hvide hedder således Karry og den Hvide hedder regnbue - børnelogik er FANTASTISK.
    Da vi vågnede i søndags, vidste vi slet ikke vi ville have akvarie, men sådan nogle søndage kan tage uventede drejninger, der kan inkludere tilbud om gratis akvarier, og når man er sådan en som mig, så springer man til!
    Indtil videre er jeg VILD med det (ret meget mere end ungerne faktisk!!)


  • Jeg har en mand der holder meget af mig!
    Det vidste jeg sådan set godt i forvejen, men i hverdagen blandt bekymringer om fremtid, sygdom, ny medicin, børn og alle de andre ting der nu kan og skal fylde, er det sjældent vi husker at vise hinanden ret meget omsorg.
    En gang imellem bliver man mindet om præcist, hvorfor det er man er gode sammen, hvorfor det var man fandt sammen den gang for lang tid siden.

    Imorges blev jeg mindet om hvorfor!

    Han havde lagt til kanelboller i går aftes, som jeg bare skulle bage da jeg stod op!
    For mig er det tæt på at være en af de fineste kærlighedserklæringer han kan komme med - ligesom dengang jeg vidste jeg havde fat i noget rigtigt, da han kom med hjemmeplukkede blomster pakket ind i avispapir første gang han skulle blive en hel weekend hos mig!
    Det 6 år og 2 børn siden. 


Jeg formår fortsat at fokusere mest på det positive, og det er jeg sådan set PISSE stolt af. 
Rigtig god weekend derude.










tirsdag den 22. juli 2014

En cocktail af skøre komponenter

Tag en masse sæbebobler, ADHD, fjer, gigt i ryggen, en vindmaskine, crohn, en forstående kæreste, kjoler, blomster, kærlighed, sortsyn, ptærter, angst, søde børn, balloner, skabertrang, tankemylder, mindreværd, farver, læbestift, speed snak, briller og fine sko - og smid så det hele ned i en shaker (helst sådan en fin en) og RYST den kraftigt - så har du mig!

Forsøg så at få blandingen til at være i en kasse, som passer ind på en hylde.
Det kan ikke lade sig gøre.
Det eksploderer i et virvar af tossede løsdele, hvoraf ingen kan undværes!

Forsøg på at samle delene op og sætte dem sammen igen, vil aldrig give det samme resultat.

Der skal startes forfra, og helt sikkert med en ny person ved kontrolpanelet, som også vil forsøge at få blandingen til at kunne rummes i en kasse!!!

Det kan være lidt af en udfordring at være udfordret, og især når en af udfordringerne kører afsted med 1000 kmt. og en anden binder en til sengen!

Og ingen kan se det på mig, for det foregår inden i.

Udenpå ligner jeg vist en der burde kunne puttes i en kasse.

SNYDT!

Tror slet ikke det er meningen med kasser til sådan nogle som mig ;-)







- Posted using BlogPress from my iPhone



torsdag den 10. juli 2014

Det kunne være værre!

Sssssshhhhh……
Lad nu være hele tiden at koncentrere dig om sygdom.
Lad nu være med at belemre og snakke om det til andre hele tiden - de bliver trætte af at høre om det - og så bliver de trætte af dig…….

Min lille indre stemme er på overarbejde i øjeblikket.

Det viser sig jeg er syg og jeg aner ikke hvad det betyder - jeg er forvirret, usikker, ked af det, angst, overskudsagtig, hyper, træt og alt andet lige der imellem.

Prøve svarene fra min mave kom tilbage med et andet svar end jeg havde regnet med. Jeg var overbevist om, der ikke var noget at se derinde - Det var der - jeg har Crohn - åbenbart!

Ok fair nok - det tager jeg med.
Overlægen spurgte ind til mine øjne…..
Alle mulige spørgsmål og bad mig om at bestille tid hos en øjenlæge for lige at få tjekket alt var som det skulle være.

Gik fra øjenlægen igår fyldt med endnu flere spørgsmål og en besked om hun mente jeg har Sjøgrens Syndrom, hvilket jeg nu skal tjekkes for hos min reumatolog!

Min reumatolog som mener jeg har gigt i rygsøjlen (morbus bechterew) - og som bliver ved med at lede  efter tegn og nu har henvist mig til endnu en mr skanning, for at se efter forandringer i leddene i ryggen og lænden.

Og alt imens går jeg rundt her lidt midt i ingenting.
Jeg føler intet - kan ikke mærke hvad alle de ting gør ved mig.
Fokusere på at forblive positiv og siger til mig selv - det kunne være værre.

Prøver at bruge den smule energi jeg har til at være en god mor for mine børn, så de ikke skal mærke for meget til al den sygdom, men jeg kan mærke det lige så stille går ned ad bakke.
Smerterne er sådan set de samme som de hele tiden har været, men jeg lukker mig mere og mere ind i mig selv, for jeg vil ikke være en belastning for mine omgivelser.
Der er jo ingen der gider høre om sygdom hele tiden - og man kan ikke se på mig jeg er syg, så jeg møder ikke megen forståelse.
Jeg er træt!
Så træt at når jeg vågner om morgenen allerede overvejer hvornår jeg kan sove igen.

Jeg er så småt ved at acceptere jeg ikke kommer til at kunne de samme ting jeg altid har troet jeg kunne.
Den stress der har fulgt mig de sidste mange år er (bl.a.) min krop der har prøvet at råbe mig op!
Jeg har ikke lyttet og er kørt videre med 180 kmt med skyklapperne spændt godt fast om hovedet.

Nu er jeg tvunget til at stoppe op og føle.

Om et par timer sidder jeg igen på hospitalet, hvor jeg idag skal have en jerninfusion - min krop optager nemlig ikke jern og d vitamin i øjeblikket pga. crohn, og så skal der tages endnu flere blodprøver. igen.

De tre sygdomme/syndromer/tilstande (eller hvad vi nu skal kalde dem) hænger åbenbart sammen. Det er alle inflammatoriske/gigt sygdomme, altså sygdomme hvor mit immunforsvar angriber sig selv og det er sq noget lort.

Da jeg blev sygemeldt for et år siden for at der kunne komme ro omkring mig, så den rette udredning i forhold til ADHD kunne udføres, havde jeg slet ikke set det her komme.

Det kunne være værre…….!
Jeg skal nok komme igennem dette også, og jeg husker mig selv på der ikke er noget der er så skidt det ikke er godt for noget - jeg har fået en unik mulighed for at lære mig selv endnu bedre at kende.
Gu er det hårdt, men jeg er et eller andet sted dybt inde, taknemmelig for den process jeg er igennem med mig "selv".

Og livet er sq også andet en fine lyse billeder af gode ting og glæde på instagram.
Det er bare nemmest at vise det gode frem - der er jo ingen der kan holde til at høre om alt det negative - vel?

Det kan være en temmelig ensom process at stå midt i!


lørdag den 14. juni 2014

Små øjeblikke

Skoldhedt feberbarn fik sat en stopper for de fleste af weekendens aktiviteter, bl.a. planlagt frokost med gode venner.

De allerede indkøbte ting til frokosten blev til nemt og lækkert aftenmåltid istedet, for M og jeg, da begge unger endelig sov.

Vi dækkede op som dengang vi lige havde mødt hinanden - enkelt og fint (synes vi), og på fede rå skærebrætter. Ikke så meget pynt udover det maden er i sig selv.
For os er det vigtigt (i særdeleshed for M) at maden er i fokus.

Jeg er vild med at være kæreste med en madnørd.

Det er for sjældent vi forkæler os selv med hyggemad på terrassen uden børn, og det er blevet et mål for sommeren.



Og på trods af sygdom hos unger, mine smerter og alt hvad der ellers rører sig i øjeblikket - så har vi det godt lige her i vores lille rækkehus, med den lille have og den efterhånden fine terrasse.

Til dem som måtte være interesserede bestod menuen af: rugbrøds chips, vindruer, kirsebær, forskellige oste, forskellige pølser, ny bagt rugbrød, hvidvin og K's lækkerier (hønsesalat med bacon og skinkesalat)



Dette er et sponsoreret indlæg.